工人日報—中工網(wǎng)記者 馬學(xué)禮 李靜楠

“過(guò)去一段時(shí)間，我身體上的痛苦、治療過(guò)程的艱辛以及經(jīng)濟上的巨大壓力，使我和家人疲憊不堪，深感無(wú)助與迷茫。在最艱難的時(shí)候，工會(huì )如同一盞明燈，帶給我溫暖和希望?！?月11日，在接受寧夏工會(huì )新一年的送溫暖行動(dòng)資助后，楊冰旭的母親把一封飽含感激之情的信件遞交到寧夏回族自治區總工會(huì )工作人員手中。

楊冰旭今年34歲，2014年，他被確診患有龐貝氏癥（一種罕見(jiàn)?。?。這是一種累及全身系統的進(jìn)行性、致殘性、致命性的疾病，患者需每?jì)芍苡靡淮翁匦?，且需終生用藥。該特效藥非常昂貴，按照楊冰旭的病情計算，年藥費高達約200萬(wàn)元。

由于無(wú)法承擔高昂的藥費，楊冰旭在確診后的最初幾年，只能服用其他輔助藥物，這導致他的病情加速惡化。2021年，他的肌肉嚴重萎縮，肺功能持續下降，躺下后必須借助呼吸機，這時(shí)，他才不得不用上特效藥。為了減輕經(jīng)濟負擔，他的用藥劑量只是常規劑量的四分之一，即便如此，一年的自費藥費用依然壓得一家人喘不過(guò)氣來(lái)。

2022年8月，楊冰旭的父親楊維仁所在單位工會(huì )了解到他們一家的困境后，對他們實(shí)施了幫扶，同時(shí)幫助楊維仁向寧夏回族自治區總工會(huì )申請職工困難援助。自治區總工會(huì )接到申請后，立即派工作人員入戶(hù)調查，全面了解他們一家的實(shí)際生活狀況，并在短時(shí)間內完成對楊維仁的建檔工作，將其核定為深度醫療類(lèi)困難職工。

2022年至2024年，自治區總工會(huì )對楊維仁的家庭持續給予關(guān)懷，累計提供7.6萬(wàn)余元的幫扶資金。為幫助他們減輕負擔，自治區總工會(huì )還積極與楊冰旭服用特效藥的廠(chǎng)商協(xié)商降低藥價(jià)。經(jīng)過(guò)反復協(xié)商，終于在2024年初，說(shuō)服藥劑廠(chǎng)商將每支藥劑的價(jià)格從5480元降至4880元。

據自治區總工會(huì )工作人員介紹，2024年初，工會(huì )在送溫暖活動(dòng)中再次對楊維仁進(jìn)行入戶(hù)走訪(fǎng)時(shí)，發(fā)現他們仍面臨很大的經(jīng)濟壓力，于是依托京東健康罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金項目，為楊維仁一家申報了2024年困難職工幫扶“特種病藥品供給類(lèi)項目”。自治區總工會(huì )共撥付5萬(wàn)元有關(guān)項目資金，并與寧夏人民醫院簽訂協(xié)議，將這5萬(wàn)元撥付到醫院執行。京東健康罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金項目配捐的15萬(wàn)元則直接發(fā)放到了他本人的賬戶(hù)。

“工會(huì )工作人員的每一次探望、每一句問(wèn)候、每一次幫助，都深深地刻在我的心中?！睏畋裨诟兄x信中講述了多年來(lái)對工會(huì )幫扶的所思所感，“正是這一次次的關(guān)懷和鼓勵，才給了我戰勝病魔與困難的勇氣和力量，重新燃起我對生活的信心?！?/span>

今年，在自治區總工會(huì )送溫暖行動(dòng)期間，銀川市總工會(huì )通過(guò)走訪(fǎng)慰問(wèn)了解到楊冰旭的情況后，立刻為他送去5萬(wàn)元慰問(wèn)金及慰問(wèn)品，西夏區總工會(huì )也送去3萬(wàn)元慰問(wèn)金及慰問(wèn)品。同時(shí)，銀川市總還承諾為楊冰旭家承擔2025年水、電、采暖費（50%）、燃氣費、物業(yè)費等生活支出費用?！肮?huì )將持續關(guān)注楊冰旭的情況，聯(lián)合其他單位和愛(ài)心企業(yè)為他提供幫助，幫他渡過(guò)難關(guān)?！便y川市總工會(huì )相關(guān)負責人說(shuō)。

據了解，2024年，自治區總工會(huì )共投入4409.768萬(wàn)元用于實(shí)施職工困難項目化幫扶，秉持“應納盡納、應幫盡幫”的原則，通過(guò)“看、問(wèn)、聽(tīng)、查、錄”的全方位摸排方式，精準掌握職工的急難愁盼問(wèn)題。針對摸排出的子女助學(xué)類(lèi)、醫療類(lèi)、生活類(lèi)困難職工，按照深度困難職工、相對困難職工、意外困難職工3個(gè)層次實(shí)施分層梯度幫扶，全年共幫助49589名職工解決實(shí)際困難。